30.březen - Národní den mnohočetného myelomu

Možná jste díky probíhající kampani zaznamenali 28. únor, který je každoročně Dnem vzácných onemocnění. Říkáte si, co s tím má společného mnohočetný myelom? Úplně všechno!

Mnohočetný myelom je totiž jedním z více než 8 tisíc vzácných onemocnění, kam kromě něj patří různé poruchy látkové výměny, geneticky podmíněné choroby, vzácná zánětlivá, ale také další vzácná nádorová onemocnění. Společnou základní charakteristikou vzácných onemocnění je přitom jejich incidence, tj. každoročně je diagnostikováno do 10 nových pacientů na 100 000 obyvatel, a prevalence, kdy v rámci 100 000 obyvatel je známo méně než 50 pacientů s danou diagnózou. Obě tyto základní charakteristiky mnohočetný myelom splňuje, při své incidenci 6–7 nově diagnostikovaných pacientů na 100 000 obyvatel ročně a celkem cca 4 500 nemocných s tímto onemocněním v České republice. Část z nich sdružuje Klub pacientů mnohočetný myelom, který se kromě pomoci nemocným snaží také o zvýšení obecné informovanosti o tomto velmi závažném onemocnění.

Vzhledem k vysokému celkovému počtu vzácných onemocnění není ale ani při jejich nízkém výskytu souhrnný celosvětový počet pacientů s těmito diagnózami zanedbatelný, jde o 350 milionů lidí, z nichž bohužel zatím jen 5 % umí lékaři léčit. Proto je osvětě, týkající se vzácných onemocnění, věnován celý měsíc březen. Konkrétně 30. březen byl vyhlášen Národním dnem mnohočetného myelomu. Nemocní s tímto onemocněním mají oproti většině ostatních vzácných onemocnění výhodu v tom, že pro ně existuje vhodná léčba. Od přelomu tisíciletí dokonce došlo v rámci léčby mnohočetného myelomu k neuvěřitelnému pokroku, díky němuž se dříve fatální onemocnění přiblížilo svou prognózou jiným chronickým nemocem. V současnosti již běžně používaná cílená léčba, která je zaměřená přímo proti nádorovým buňkám, dává dokonce přibližně 30 % nemocných šanci na trvalé vyléčení. Ale k tomu je nutné, aby byla léčba tohoto stále zákeřného onemocnění zahájena včas, nejlépe před rozvojem závažných komplikací, které ho jinak v řadě případů provází.

Současným problémem již tedy u mnohočetného myelomu není až tak léčba, ale právě jeho včasná diagnostika. Nemoc postihuje zejména starší populaci, výskyt je nejčastější ve věku mezi 60. a 70. rokem. Nejčastějším prvním příznakem je chronická bolest zad, která při běžné léčbě neustupuje, ve většině případů provázená výraznou únavou, která souvisí s anemizací při postižení kostní dřeně. Tato symptomatologie je ale v této věkové skupině poměrně častá, a proto odhalení pravé příčiny obtíží trvá v řadě případů poměrně dlouhou dobu. První, kdo by měl na možnost diagnózy mnohočetného myelomu u pacienta pomyslet, je jeho praktický lékař, který se však setká s takovým nemocným jen v jednotkách případů. Právě proto je tak důležitá edukace jak praktických lékařů, tak lékařů dalších odborností, aby pomysleli na toto onemocnění včas. Tuto problematiku řeší Česká myelomová skupina v rámci svého projektu CRAB, jehož cílem je zkrácení doby od prvních příznaků onemocnění do stanovení diagnózy pod 3 měsíce. Důvodem je skutečnost, že zejména nemocní, u nichž je léčba zahájena včas, mají největší šanci na vyléčení, resp. na kvalitní život bez trvalých následků nemoci.

prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA

Mnoho dalších zajímavých informací o onemocnění mnohočetného myelomu se můžete dozvědět na webové stránce projektu CRAB II – www.projektcrab.cz